Μαρτυρία σοκ: Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down!

«Στο 1ο Γυμνάσιο Θέρμης Θεσσαλονίκης τους δικαίωσα όλους. Κάθε μέρα ήμουν και καλύτερος, αλλά το ΚΔΑΥ με παρέπεμψε υποχρεωτικά σε ειδικό σχολείο που δεν ήθελα να πάω».

Μιλάει τέσσερις γλώσσες, παίζει τρία μουσικά όργανα, δημιουργεί ψηφιδωτά, είχε όνειρο να τελειώσει το Λύκειο, αλλά με την αξιολόγηση του Κέντρου Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ) του έκοψαν τα φτερά..........................
Ομως, εκείνος δεν το βάζει κάτω και συνεχίζει τη ζωή του. Aφού ο Ιωακείμ Φροσύνης νίκησε το σύνδρομο Down, όλα τα άλλα μοιάζουν εύκολα.

«Πολλοί γιατροί, και ας μη με παρεξηγήσουν αυτοί που το διαβάζουν, λένε τα παιδιά μας διανοητικά καθυστερημένα. Μα αυτά αποδεικνύεται ότι είναι εξυπνότερα από εμάς τους ίδιους και από άλλα παιδιά. Αφού καταλαβαίνουν τα πάντα και ανταποκρίνονται με τον δικό τους τρόπο.

Δηλαδή, επειδή διαφέρουν στον τρόπο επικοινωνίας, τα χαρακτηρίζουμε καθυστερημένα. Λάθος μεγάλο, ποτέ δεν το παραδέχθηκα αυτό για το δικό μου παιδί, αλλά ούτε καμία μητέρα δεν πρέπει να το παραδεχθεί ποτέ. Η διανοητική καθυστέρηση δεν είναι μια ασθένεια, είναι ένα σύμπτωμα, που αν αντιμετωπιστεί σωστά, το τραύμα από το οποίο επήλθε θα υποχωρήσει». Η κ. Κατερίνα Φροσύνη, μητέρα του 20χρονου Ιωακείμ, που γεννήθηκε με σύνδρομο Down, μας δίνει τον καλύτερο πρόλογο στο ρεπορτάζ που ακολουθεί.

Ο Ιωακείμ Φροσύνης είναι σήμερα είκοσι χρόνων. Εφτασε μέχρι τη Β΄ Λυκείου και είχε όνειρο να τελειώσει το Λύκειο. Αλλά, όπως μας είπε, «τα πράγματα άρχισαν να δυσκολεύουν» κι έτσι δεν ολοκλήρωσε το όνειρό του. Το μέλλον του όμως είναι επαγγελματικά εξασφαλισμένο, αφού πρόκειται να ασχοληθεί με το λογιστικό γραφείο του πατέρα του Γιάννη όπου: «βοηθάει με την ψυχή του», όπως λέει η μητέρα του Κατερίνα.

Ο Ιωακείμ είναι πράγματι έτοιμος για τη ζωή. Οι κουβέντες του είναι σταθερές και ο τρόπος που εκφράζεται σε τίποτε δεν σου δείχνει ένα παιδί διαφορετικό από άλλα της ηλικίας του. Εχει τα δικά του θέλω και αποφασίζει πλέον μόνος του για το μέλλον του.

- Ιωακείμ, μίλησέ μου για σένα και το σχολείο, τις σπουδές σου;«Οπως καταλαβαίνετε, έχω κάποιες διαφορές από τα παιδιά της ηλικίας μου λόγω του ότι γεννήθηκα με σύνδρομο Down, αλλά αυτό όμως δεν με εμποδίζει να προοδεύω. Για να φτάσω ώς εδώ πέρασα κάποια στάδια. Στα δεκατρία μου, τελειώνοντας το δημοτικό σχολείο και περνώντας από την υποχρεωτική αξιολόγηση των ΚΔΑΥ με τη βοήθεια και το πείσμα των γονιών μου, συνέχισα την εκπαίδευσή μου στο 1ο Γυμνάσιο Θέρμης Θεσσαλονίκης όπου εκεί τους δικαίωσα όλους. Κάθε μέρα ήμουν και καλύτερος. Εκανα και πολλούς φίλους και έπαιζα μαζί τους. Εκεί κατάφερα να τελειώσω με γενικό βαθμό Γ' Γυμνασίου 16 και 7/13. Τρία χρόνια αργότερα, στα δεκαέξι μου, συνέχισα και στο 2ο Λύκειο Θέρμης Θεσσαλονίκης τη φοίτησή μου. Η υποχρεωτική από το κράτος αξιολόγηση ΚΔΑΥ με παρέπεμψε υποχρεωτικά σε ειδικό σχολείο που δεν ήθελα να πάω, ενώ εγώ, η οικογένειά μου, οι συμμαθητές μου, οι καθηγητές του Λυκείου μου και κυρίως ο λυκειάρχης μου, ήθελαν όλοι να συνεχίσω και να τελειώσω το Ενιαίο Γενικό Λύκειο. Κάποιοι, οι οποίοι με γνώρισαν για μία ώρα μόνο, αποφάσισαν ότι δεν έπρεπε να συνεχίσω. Δεν μπορούσα να πάω αλλού, σε ειδικό σχολείο, είχα μάθει να συναναστρέφομαι με τους φίλους μου, είχα αποκτήσει άλλον αέρα και με τους καλούς γινόμουν κι εγώ καλύτερος κάθε μέρα και οι φίλοι μου έπαιρναν πολλά από μένα».

- Ποια είναι η σχέση σου με τα άλλα αδέλφια σου; «Οι γονείς μου απέκτησαν τέσσερα αγόρια. Εγώ είμαι ο τελευταίος και τυχερός, γιατί οι άλλοι είναι μεγαλύτεροι και με βοηθούν σε ό,τι τους χρειαστώ. Οταν ήμουν τεσσάρων χρόνων, με πήγαν στη Φιλαδέλφεια των ΗΠΑ και εκεί σπούδασαν τον τρόπο θεραπείας μου. Εχω και τέσσερα ανίψια που είναι φίλοι μου, γιατί τα μεγάλα αδέλφια μου παντρεύτηκαν.

- Εχεις φίλους;«Ολοι με θέλουν για φίλο. Το ότι διαφέρω λίγο δεν τους πειράζει, γιατί με τις γνώσεις που έχω ξέρω πάρα πολλά πράγματα και στο παιχνίδι είμαι τόσο καλός που ευχαριστιούνται πραγματικά να παίζουν μαζί μου. Η μαμά λέει ότι είμαι ο πρώτος και το πιστεύω, αφού μου τα έμαθε όλα εκείνη με τον τρόπο της. Τώρα, η μαμά βοηθάει και άλλα παιδιά να ξεπεράσουν το πρόβλημά τους».

- Ποια είναι η καθημερινότητά σου, τα όνειρά σου;Συνεχίζω το διάβασμα, την ενασχόλησή μου με τον ηλεκτρονικό υπολογιστή, τις ξένες γλώσσες μου, Αγγλικά και Γερμανικά, τη γυμναστική μου κάθε μέρα και τα μαθήματα σε ιδιαίτερη βάση μουσικής, περιβάλλοντος, ζωγραφικής. Ζω με τους γονείς μου, αυτοεξυπηρετούμαι και κάνω όλες τις δουλειές που μου αναθέτουν στο σπίτι και στο γραφείο του μπαμπά. Πηγαίνω όλο και περισσότερα ταξίδια και σκέφτομαι να κάνω μια δουλειά, να ασχοληθώ με κάτι δικό μου και κάτι που αγαπάω. Θα σας πω σύντομα...


ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΦΡΟΣΥΝΗ: «Λείπει η σωστή ενημέρωση»
«Προσπάθησα να κάνω το παιδί μου όχι έναν επιτυχημένο ανάπηρο, αλλά έναν σωστό άνθρωπο τόσο στο διανοητικό επίπεδο όσο και στο κινητικό». Τα λόγια είναι της μητέρας του Ιωακείμ, της Κατερίνας. «Οταν ο Ιωακείμ πρωτοπήγε στο Γυμνάσιο, οι καθηγητές δεν γνώριζαν τίποτε για τα παιδιά με σύνδρομο Down. Πήραν βιβλία για να μάθουν πώς να χειριστούν την περίπτωσή του. Και εξεπλάγησαν, καθώς τα βιβλία μιλούσαν για «πλήρη καθυστέρηση». Ενθουσιάστηκαν όταν είδαν ότι ο Ιωακείμ ήξερε ανάγνωση, γραφή και ότι μπορούσε να αναγνωρίσει μονοψήφιους και διψήφιους αριθμούς» λέει η κ. Φροσύνη.

- Κυρία Κατερίνα, θα ήθελα να μου πείτε σε ποια ηλικία φέρατε στον κόσμο τον Ιωακείμ;«Ημουν σαράντα ετών. Γνώριζα βεβαίως ότι θα γεννήσω παιδί με σύνδρομο Down. Αποφασίσαμε να το κρατήσουμε. Η οικογένεια με το πρόβλημα αυτό ενώθηκε. Τα παιδιά μου ήταν μεγάλα και με βοήθησαν πολύ. Ο Θεός με ευλόγησε όσο δεν φαντάζεστε μετά τη γέννηση του παιδιού... Με έκανε άλλον άνθρωπο».

- Πώς το αντιμετωπίσατε;Αντιμετωπίσαμε ένα γεγονός αναμενόμενο, αλλά ταυτόχρονα άγνωστο. Από την αρχή δεν έκρυψα το πρόβλημά μου, το συζήτησα μάλιστα με όλους, σαν να περίμενα κάτι να μου φανερωθεί από τον Θεό, που πιστεύω ότι βοηθάει όσους ελπίζουν σε Αυτόν. Στην αρχή έκανα στο παιδί φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία και εργοθεραπεία, αλλά το αποτέλεσμα ήταν ασήμαντο και δεν με ικανοποιούσε. Η κατάστασή του ήταν απελπιστικά άσχημη, γιατί ήταν ήδη τεσσάρων χρονών και σερνόταν στο πάτωμα χωρίς να μπορεί να σταθεί όρθιο. Κάποιος μου μίλησε για ένα πρόγραμμα που εφαρμοζόταν στην Αμερική εδώ και πενήντα χρόνια. Τότε, άλλαξε πραγματικά η ζωή μου. Πήγαμε στην Αμερική και παρακολουθήσαμε το πρόγραμμα του Ινστιτούτου GLEN DOMAN.

- Πόσο εύκολα μπορεί να «περιθωριοποιηθούν» αυτά τα παιδιά;Αυτό το φαινόμενο υπάρχει γιατί τα παιδιά αυτά από μόνα τους κλείνονται στον εαυτό τους, γιατί καταλαβαίνουν κάποια στιγμή ότι δεν μπορούν να προχωρήσουν. Ομως, εναπόκειται στους γονείς για να τα βοηθήσουν. Εγώ πείσμωσα και επέμενα να πάει ο Ιωακείμ στο σχολείο και στο τέλος κέρδισα. Εδωσα στο παιδί να καταλάβει και να πιστέψει ότι είναι πρώτος, ότι ξέρει πολλά πράγματα, ότι μπορεί. Αυτήν τη δύναμη πρέπει ο γονιός να τη μεταφέρει στο παιδί και να μην επιτρέψει σε κανέναν να το βάλει στο περιθώριο, ούτε καν να το κοιτάξει έστω και λίγο στραβά. Τώρα, ο Ιωακείμ εκπαιδεύεται στα προγράμματα των υπολογιστών και κάποια στιγμή θα είναι έτοιμος να αναλάβει το λογιστικό μας γραφείο μαζί με τον αδελφό του».

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΦΡΟΣΥΝΗΣ: «Μας έμαθε πράγματα που δεν είχαμε φανταστεί»
Ο Δημήτρης Φροσύνης, αδελφός του Ιωακείμ, είναι από τα πρόσωπα της οικογένειάς του που βρίσκονται ακόμα πολύ κοντά του. Μίλησε στην «Espresso της Κυριακής» για τον αγαπημένο του αδελφό, τονίζοντάς μας ότι η ζωή και το μέλλον των παιδιών σαν τον Ιωακείμ είναι θέμα αποδοχής...

- Τι είναι ο Ιωακείμ για σας;Ο Ιωακείμ μάς άλλαξε τη ζωή και μας έμαθε πράγματα που ποτέ δεν είχαμε φανταστεί. Ηταν τελικά πολύ πιο εύκολα όλα, αρκεί που προσαρμόσαμε τη ζωή μας στους ρυθμούς και τις απαιτήσεις του Ιωακείμ. Πέρα από το πρόγραμμα με ασκήσεις και διάβασμα, πέρα από τα οποιαδήποτε προβλήματα, δώσαμε στον Ιωακείμ τον καλύτερό μας εαυτό και μια ανιδιοτελή αγάπη που και εμάς ωφέλησε έχοντας υπομονή αλλά και ο Ιωακείμ μάς το ανταπέδωσε με την απόλυτη εμπιστοσύνη που μας έχει.

- Σας βοήθησε ή τον βοηθήσατε τελικά;Μας βοήθησε πολύ περισσότερο τελικά από ό,τι τον βοηθήσαμε. Τα χαρίσματα ενός τέτοιου παιδιού δεν σταματάνε ποτέ διότι όσο προσπαθείς τόσα περισσότερα πετυχαίνεις. Τον καταλαβαίνουμε και μας καταλαβαίνει από τα μάτια και την έκφραση του προσώπου. Στον Ιωακείμ θα δώσεις ένα και θα σου δώσει δέκα.

«Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down»
Η οικογένεια Φροσύνη έχει φτιάξει στο Διαδίκτυο ιστοσελίδα: www.frossinis.gr. Εχει εκδώσει βιβλίο με τίτλο «Είμαι ο Ιωακείμ… Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down», στο οποίο η κ. Κατερίνα περιγράφει τη μέθοδο GLEN DOMAN για τις οικογένειες με το ίδιο πρόβλημα. Ακόμη, έχει βγάλει ένα DVD με όλα τα στάδια ανάπτυξης του παιδιού.

http://apolitistosteki.blogspot.com/